Seis sugerencias de un paciente con cáncer

Reflexiones sobre cómo afrontar el cáncer de Tina Castañares, según lo contado a One Community Health

Cuando me diagnosticaron cáncer de ovario en estadio III en junio de 2017, sin duda fue un golpe duro de asimilar. Pero, tras haber trabajado durante mucho tiempo como profesional sanitaria y saber más o menos lo que me esperaba (cirugía, tratamientos de quimioterapia, episodios de recuperación y mucho más), sabía que mis mejores aliados serían mi familia y mis amigos, mi equipo sanitario y mi actitud y filosofía personal.

La vida había cambiado. Drásticamente. Pero eso no significaba que tuviera que acabar. Para mí, la forma en que acepté y aprecié la experiencia marcó una gran diferencia en mi calidad de vida y, creo, en mi estado de salud hasta ahora.

Casi un año después, no estoy curada, pero estoy muy contenta de estar en remisión. También me siento muy agradecida de poder compartir un poco de lo que he aprendido personalmente en este viaje: sugerencias que podrían ayudarte a ti o a tus seres queridos en caso de un diagnóstico de cáncer.

Sea su mejor defensor. Tener cáncer y someterse a tratamiento es un reto en muchos sentidos. Sin duda, nos recuerda que no tenemos el control de las cosas. Pero, al mismo tiempo, el cáncer es una oportunidad para defender realmente sus intereses y sus necesidades. La mejor manera de hacerlo es informarse sobre lo que está pasando: el diagnóstico, las opciones de tratamiento, las formas de obtener apoyo físico, emocional, espiritual y social. No te cortes a la hora de hacer buenas preguntas. Ponte en contacto con tus proveedores y con todos los miembros de tu equipo de atención médica para averiguar lo que necesitas y quieres saber.

Además, ponte en contacto con otros pacientes con cáncer para conocer sus opiniones y «mejores prácticas» para el tratamiento y la curación del cáncer. Son una fuente inagotable de información, experiencia, sabiduría, consejos y, por lo general, ánimo. Estaba pensando en no someterme al tratamiento, pero fueron otros pacientes con cáncer y sus familiares quienes me convencieron, y estoy muy contenta de que lo hicieran. Otros me dieron consejos estupendos sobre la quimioterapia, la pérdida de cabello, la alimentación, el ejercicio físico, el apoyo espiritual y psicológico, y mucho más.

Comunique su experiencia de la forma que le resulte más adecuada. Algunas personas prefieren mantener la privacidad y no hablar sobre su diagnóstico de cáncer, su tratamiento y su pronóstico. Otras se sienten más cómodas haciéndolo público. Independientemente de si decide hablar o compartir su experiencia con otras personas, sepa que cualquier decisión que tome estará bien. Es su vida, su decisión. No permita que los juicios u opiniones de los demás le convenzan de ir en contra de sus deseos y necesidades auténticos.

Personalmente, usaba Facebook cada vez que tenía un tratamiento de quimioterapia. Era la forma más fácil y rápida de informar sobre cómo me encontraba. Resultó ser muy eficaz, porque así no tenía que poner al día a la gente cada vez que me la encontraba en el supermercado. Muchos de mis amigos y familiares me seguían en Facebook, por lo que estaban al tanto de las últimas novedades. No tenía que repetir la historia una y otra vez, lo cual puede resultar un poco agotador.

Incluso antes, empecé a utilizar Caring Bridge, un recurso y blog maravilloso para pacientes con cáncer y otras personas que padecen enfermedades. Algunas personas comparten sus noticias sobre el tratamiento o el diagnóstico enviando correos electrónicos grupales, utilizando cadenas telefónicas o pidiendo a un amigo o familiar designado que se encargue de las comunicaciones. Haz lo que sea mejor para ti.

Intenta que la experiencia te abra el corazón. El cáncer no tiene por qué significar rendirse, aislarse o retirarse del mundo. De hecho, muchas personas salen de su experiencia con el cáncer sintiéndose más comprometidas, más centradas e incluso más enriquecidas por todo lo que han aprendido, el amor, el perdón, la atención y los regalos del servicio, la amistad y el apoyo.

Tina Castañares, junto con el director ejecutivo de One Community Health, David Edwards, en la carrera/caminata de 5 km/10 km del Northwest Cherry Festival 2016.

Incluso los pequeños esfuerzos importan y pueden ayudar mucho. Por ejemplo, los medicamentos de quimioterapia me afectaban más por las mañanas. En lugar de quedarme en la cama sintiéndome miserable y esperando a sentirme mejor, adopté la costumbre de pasar esas mañanas mirando imágenes bonitas en mi teléfono móvil. O leía uno o dos poemas, centrándome en las palabras en lugar de en las náuseas que sentía. El objetivo era concentrar mi mente en algo relajante. Y funcionó.

Así que este fue un pequeño «truco» que utilicé. Otras personas salen a caminar en los momentos difíciles, o leen, o escriben, o meditan. Lo que elijas, una vez más, será algo personal. Reconoce el valor de hacer algo proactivo para resistirte a encogerte por dentro o cerrarte.

Ofrece orientación a tus ayudantes. Cuando te diagnostican cáncer, la gente suele ofrecerse para ayudarte. Puede ser coordinando un «Meal Train» para llevarte comida a ti y a tu familia. Puede ser llevándote en coche a las citas médicas. Puede ser simplemente sentándose a tu lado, compartiendo historias de la vida, del trabajo, lo que sea.  A veces querrás rechazar visitas o invitaciones porque necesitas descansar. Lo mejor que puedes hacer es decirle a la gente lo que quieres y cuándo lo quieres.

¿Te sientes demasiado débil, tímido o abrumado para resolver todo esto con todos? Considera pedirle a un amigo cercano o familiar que lo organice por ti, asignándole a esa persona esta función específica. No hay que avergonzarse de decir lo que necesitas (y lo que no necesitas). Se dice que no puede haber donante sin receptor del regalo. Y realmente es un regalo dejar que la gente te ayude. Una cosa más: se ha demostrado que los pacientes con cáncer responden mucho mejor a los tratamientos e incluso obtienen mejores resultados (esperanza de vida) si cuentan con una red de buenos amigos y familiares.

Si sientes que no estás recibiendo el apoyo que tanto necesitas de los demás, la mayoría de las principales organizaciones de atención médica y centros oncológicos tienen programas que pueden ayudarte. Por ejemplo, Volunteers in Action (Voluntarios en Acción) del Providence Hood River Memorial Hospital se dedica a impulsar el talento y las habilidades de los voluntarios, y a ponerlos en contacto con los pacientes que los necesitan.

Hablemos del gran «qué pasaría si...». Con esto me refiero a la posibilidad de que el cáncer le quite la vida, un tema que a la mayoría nos resulta muy difícil abordar. Muchos de nosotros tenemos miedo a la muerte o a morir. Y nuestra sociedad no nos ayuda a cambiar nuestra percepción al respecto. No son temas sobre los que la mayoría de la gente hable, planifique o reflexione durante mucho tiempo. Mientras tanto, se invierte mucho dinero y energía en intentar convencer a la gente de que la muerte puede evitarse o posponerse indefinidamente de alguna manera. Por supuesto, eso no es posible.

Todo esto puede resultar muy difícil para cualquier persona con una enfermedad grave y con una esperanza de vida mucho más corta de lo que esperaba. ¿Mi consejo? Haga saber a sus seres queridos sus perspectivas y creencias sobre la muerte. Habla con ellos sobre tus instrucciones anticipadas (¡asegúrate de tenerlas!), nombra a un representante sanitario para que te ayude a tomar decisiones cuando tú ya no puedas hacerlo y comparte cualquier otro deseo que tengas sobre el final de tu vida (testamentos, acuerdos financieros, memoriales, etc.). Asegúrate de que todo lo importante quede por escrito y de que la gente sepa lo que quieres. Y oye, ser práctico con respecto a la muerte no tiene por qué significar que renuncies a la esperanza de curarte o de lograr una remisión a largo plazo.

Manténgase en contacto con su médico de cabecera. La sabiduría y el apoyo de un buen equipo de atención médica, incluida la atención espiritual, sin duda son importantes en la experiencia del cáncer. He descubierto que también es importante mantenerse en contacto con su médico de cabecera. A menudo, estos no participan tan activamente como antes, una vez que el paciente recibe un diagnóstico grave, simplemente porque ahora tiene muchas citas con especialistas.

Si tiene un equipo de atención al paciente en OCH, una excelente manera de mantenerse más comprometido y conectado con su equipo y proveedor es a través del portal para pacientes MyChart. Aquí, puede enviar mensajes, transmitir inquietudes, hacer preguntas, compartir buenas noticias, dar actualizaciones y más. Dado que esta herramienta es gratuita y está disponible en la página web de OCH, MyChart es una de las formas más rápidas de mantenerse en contacto con su proveedor, mantener informado a su equipo de atención médica y obtener acceso a la atención y el apoyo que necesita.

AUTORIZADO POR:

Tina Castañares, doctora en medicina
Bloguera invitada, One Community Health

Fuentes:

«¿Qué son los límites personales?», por Berkley Wellness, Universidad de California

¿Qué es la ciencia de la felicidad? Por Berkley Wellness, Universidad de California

Institutos Nacionales de Salud

«Los secretos de la longevidad», revista National Geographic.